Sono affetta da una malattia genetica rara e molto grave, che mi pone continuamente a rischio di vita, i primi 10 anni della mia vita li ho trascorsi quasi tutti in ospedale, i miei genitori hanno abbandonato tutto per portarmi in giro per gli ospedali italiani, con la speranza di trovare una cura. Appartentemente la mia vita era un’inferno, ma chi mi ha conosciuta vedeva in me stupendosi naturalmente una bambina felice innamorata della vita. Oggi sono una donna, mi sono creata una famiglia, ho una figlia che ho voluto con tutta me stessa rischiando la vita, ho un lavoro, e continuo a convivere con una malattia grave. Sono contenta di essere nata, ringrazio i miei genitori, che mi hanno sottoposta quando sembrava tutto inutile a delle terapie che oggi molti chiamano “accanimento terapeutico”, perchè grazie a quell’accanimento che oggi io vivo. Credo proprio che chi è fisicamente sano, non possa comprendere che è possibile trovare un’equilibrio, ed una dimensione di vita anche nelle peggiori condizioni di malattia e di sofferenze.